Egymás támaszai vagyunk

Csütörtök van, az idei sztómatábor utolsó napja. Kíváncsisággal telve szállok ki az autóból a kiskunhalasi Csipke Hotel parkolójában, félek is kicsit, mint általában ilyen helyzetekben, amikor nem tudom, mennyire kell tapintatosnak lennem – mégiscsak egy életen át tartó, az életminőséget mindenképpen negatív irányba befolyásoló betegség ifjú érintettjeivel fogok találkozni. Olvastam, hogy felnőttként sokan sohasem tudják feldolgozni, hogy – köznapi kifejezéssel – „ki vannak vezetve”, nem járnak közösségbe, otthonról is alig mozdulnak ki, depressziósak. Mint később kiderül: erre rácáfolnak azok a gyermekek, akikkel a táborban találkozom.

Vancsa Józsefné Marika jön elém a recepcióhoz és kísér oda a gyerekekhez, akik már várnak rám a konferenciateremben. A sztómatábor azért is különleges, mert a gyermekek nem egyedül, hanem szüleikkel és sokszor testvéreikkel együtt vesznek részt rajta, így van ez idén is: tizenhét gyermek – köztük nyolc érintett – és tizennégy felnőtt töltött együtt egy hetet Kiskunhalason.

A terembe lépve látom, hogy nem csak én érzem magam kicsit megilletődve, eleinte csak néhány egyszavas választ kapok.

- Jól! – feleli kissé halkan egy tíz év körüli fiú arra a kérdésre, hogyan érezte magát a héten. Helyettük inkább a szüleik beszélnek. Ők már jól ismerik egymást, mert mint megtudom, szinte mindig ugyanazok a családok jönnek el az évi táborba.

A legbátrabb anyuka szólal meg végül először, elmondja, hogy ők Szegedről érkeztek két gyermekkel, egyikük érintett a betegségben. – Az első táborunk Keszthelyen volt 2012-ben, azóta minden évben részt veszünk – mondja az asszony. Kislánya veleszületett betegsége miatt már csecsemőkora óta sztómazsák használatára kényszerül. Hasonlóan egy nagykanizsai családhoz, akik szintén négyen érkeztek, a két gyermek közül egyiküknél alakult ki olyan születési rendellenesség, amely miatt mesterséges végbélnyílással él.

A tábort a Magyar ILCO (mozaikszó a görög ileostoma és colostoma kezdőbetűiből) Szövetség szervezi, alelnöke, Vancsa Józsefné Marika 1987 óta maga is sztómaviselő. A közreműködésével alakult meg a Dombóvári ILCO Egyesület 1995-ben, amelynek elnöke is. Az érintett gyermekek üdültetésének egyik mozgatórugója Kunosné Kothencz Anna sztómaterápiás nővérrel együtt, aki a kalocsai egyesület elnöke.

Mindketten 2012-ben csatlakoztak a gyermektáborok szervezéséhez, ilyet ugyanis már 1999-ben is rendezett a szövetség, akkor Balatonberényben jöttek össze egy hétre a sztómás gyermeket nevelő családok. – Ma már megfizethetetlen a Balaton számunkra – ismeri el Vancsa Józsefné Marika. Elmondja, hogy több évig a magyar tenger partján nyaraltak, majd egy ideig Hajdúszoboszlón, Kiskunhalason most vannak másodjára. Szavaiból kiderül, nem is annyira a helyszín számít, inkább maga az együttlét. – A tábor célja, hogy összefogja a gyermekeket és a családjukat, akik itt azt érezhetik, hogy nincsenek egyedül – foglalja össze tömören a hét lényegét.

Az idei tábor programját idén is Vancsa Józsefné Marika és Kunosné Kothencz Anna állította össze, a hét mindegyik napjára jutott valami izgalmas, amit nemcsak a gyermekek, hanem a szüleik is élveztek. Sláger volt a hotel szomszédságában lévő Halasthermál Gyógyfürdő, ahol zavartalanul élvezhették a nyári napokat a gyermekek, jól szórakoztak a Csetényi Élményparkban is, ahol a madársétány, a játszótér, az izgalmas kalandpálya mellett elveszhettek a csipkelabirintusban, vagy csónakázhattak. Volt ezek mellett fagyizással egybekötött városi kisvonatozás és más érdekes meg hasznos elfoglaltság.

– Rendeztünk például KRESZ-tesztet, mert manapság sok kerékpáros-balesetről hallani, ezért úgy gondoltuk, ma már a gyerekeknek is tudniuk kell, mire figyeljenek kerékpározás közben, fontos ismerniük az alapvető táblákat – magyarázza Anna. Ezek mellett szinte minden délután és este játszottak: volt activity, kint a kertben golyózás, de olyan feladat is, amelyben lepkehálóval kellett kis műanyag labdákat elkapniuk a gyermekeknek.

Ők valószínűleg annyira nem, de a szüleik várták azt a délutánt, amikor sztómaterápiás eszközöket forgalmazó cégek képviselői érkeztek a táborba. Ezeket a bemutatókat mindannyian hasznosnak tartják, mert így megismerhetnek újdonságokat. Vancsa Józsefné Marika meglátása szerint sokat fejlődtek a terápiás eszközök az elmúlt évtizedekben, nőtt a választék. A kérdés egyáltalán nem elhanyagolható, mert számukra mindennapi használati cikkekről van szó, nem mindegy, mennyire kényelmesek, egyszerűen és higiénikusan használhatók-e. Anyagilag is számít, milyen termékeket vesznek, ugyanis bár a társadalombiztosítás jelenleg kilencvennyolc százalékát fedezi az eszközöknek, így sem mellékes, hogy ezer, három- vagy huszonegyezer forintot kell fizetnie egy betegnek az egyhavi sztómazsákadagért, amelyből egy nap egyet biztosan elhasználnak.

– Olyan ez a tábor, mintha egy nagy család menne el nyaralni – kapcsolódik be a beszélgetésbe egy nagykanizsai anyuka. Ancsáék mindig kiváló programokat szerveznek, a gyermekek pedig igazán jól érzik magukat – mondja. Megkérdezném erről a fiát is, de ő nem szeretne beszélni, csak bólint, hogy édesanyjának igaza van.

Ők még évekkel ezelőtt – szintén 2012-ben – a Pécsi Gyermekgyógyászati Klinikán hallottak a táborozás lehetőségéről, azóta lehetőleg minden évben eljönnek az egész családdal. Nem az ő fia az egyetlen, aki kisgyermekkora óta résztvevője az üdülésnek, a szegedi anyuka kislánya még karon ülő volt az első közös nyaraláson, ma pedig már felső tagozatos. Ő sem túl közlékeny, amikor arról kérdezem, érezte-e valaha azt, hogy más, mint a többi gyermek, illetve volt-e valaha hátránya abból, hogy sztómaviselő. – Nem – feleli röviden. Édesanyja azért bőbeszédűbb:

– Azt tartottam szem előtt, hogy ugyanúgy nőjön fel, mint a testvére vagy a kortársai. Bár ő zsákba pisil, semmi másban nem különbözik a többiektől – hangsúlyozza az édesanya. Büszkeséggel a hangjában közli, hogy lánya háromévesen, az óvoda kezdetére már szobatiszta volt, ami az ő állapotában nem pont ugyanazt jelenti, mint más gyermekeknél.

– Nehéz volt, de megtanulta. Először a fürdőkádban gyakoroltuk, hogyan kell cserélni a zsákot. Amióta elsajátította a technikát, egyedül csinálja. Már az óvodában sem hagyta, hogy segítsenek neki: kaptunk egy segítőt, de a kislányom nem hagyta „dolgozni”, közölte vele, hogy köszöni szépen, de neki ez megy egyedül is – meséli.

Elmondja, mennyire szerencsések voltak abban, hogy az óvoda a vártnál empatikusabban és körültekintőbben állt kislányuk betegségéhez. – Már az első értekezleten kiálltam a többi szülő elé és elmondtam, hogy a lányom kis zsákkal a hasán él, beszéltem a betegségről. Kértem, hogy otthon magyarázzák el a gyerekeiknek, miért láthatják majd ezt a gyermekem hasán, ha levetkőznek – emlékszik vissza. Még ma is hálás az óvó néniknek, akik az első napok egyikén leültették a gyerekeket, és szépen elmagyarázták nekik, mi történik, ha folyadékot fogyasztunk: abból vizelet lesz, amely pisiléssel ürül ki a szervezetből. Elmondták, hogy van közöttük egy kislány, akinél ez nem egészen úgy működik, mint másnál. – A lányom pedig szívesen megmutatta annak, akit érdekelt, és így teljesen elfogadták, sosem bántották emiatt – teszi hozzá a szegedi édesanya.

Többen is elmondják azért, hogy nem mindenhol ilyen elfogadók a gyerekek, főleg az általános iskolában kezdik ki társaik a sztómásokat betegségük miatt, sokszor csúfolják őket, néha ki is közösítik. Ezért is fontos a tájékoztatás – érzékenyítés – mellett, hogy legyen olyan hely, ahol biztonságban érezhetik magukat más gyermekek társaságában.

– A tábor rengeteget segített a fiunknak abban, hogy feldolgozza a betegségét. Nekünk, szülőknek is, mert nyíltan beszélhetünk róla, látjuk, mások hogyan élik meg, elleshetjük, eltanulhatjuk egymástól a praktikákat – mondja egy Kaposmérőről érkezett édesanya, férjével és két gyermekével vesz részt a táborban. – A tábor a családot is összekovácsolja egy kicsit. Nyugodtan mondhatjuk, hogy minden évben várjuk, szívesen jövünk ide, mert tudjuk, kikkel leszünk együtt – fűzi hozzá az asszony. – Itt egymás támaszai vagyunk – mondja ki a lényeget. – Fontos, hogy lássák a gyermekek: nincsenek egyedül, ugyanúgy játszhatnak, biciklizhetnek, focizhatnak, úszhatnak, mint az egészséges társaik – teszi hozzá Vancsa Józsefné Marika.

Kunosné Kothencz Anna tapasztalata szerint könnyebb sztómásnak lenni, ha az ember gyermekkorában válik azzá. – Ők ezzel nőnek fel, természetesnek veszik, ellentétben a felnőtt páciensekkel, akik legtöbbször az autoimmun eredetű Crohn-betegség vagy rosszindulatú daganat miatt kapnak sztómát. Nekik sokkal nehezebb – hívja fel a figyelmet.

Miközben beszél, a mellette ülő asszonyra pillant. Ő az egyedüli, akin észreveszem, hogy kötést hord, de nála is csak azért, mert V nyakú felsőt visel, elsőre nem mondanám meg, hogy sztómája van. – Immár tizenkét éve, Crohn-betegség miatt – mondja a varrónőként dolgozó Kiss Mónika, aki a táborokban segítőként van jelen. – A betegségemnek van még egy szövődménye, a bélgyulladásra kapott gyógyszerek mellékhatásaként tönkrementek a veséim, így két éve dialízisre járok – mondja, miközben könnyek szöknek a szemébe. – Nem egyszerű az életem, de örülök, hogy itt tudok lenni – jelenti ki. Rákérdezek, hogy a családja mennyire támogatja a betegségében, mire ő csak megrázza a fejét: – Nekem ők a családom.